بسته حمایتی بیماران SMA خواهان بودجه سی میلیارد تومانی

به گفته خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت درون گردهمایی بیماران SMA اظهار داشت:انسجام خانواده‌های SMA باید حفظ شود، درون کنار همدیگر بودن خانواده‌ها ازبرای پیگیری مشکل لازم هست، امروز پیگیری موضوع این بیماران درون مراکزی که باید به شما کمک کنند مناسب نیست.

وی گفت: کار این بیماران به صورت منسجم انجام نمی‌شود، شما باید انجمن تشکیل دهید و اجازه ندهید بعضی از افراد بر احتیاج شما موج سواری کنند. با سیستم اجرایی باید با تعامل و حمایت‌طلبی کار را انجام داد.

شادنوش ادامه داد: بعضی از افراد به جای اینکه مشکلات را از سازمان‌های اصلی پیگیری کنند درون پی انجام کارهای اجتماعی هستند، کار انجمن پیشرفت خوبی داشته و وزارت بهداشت درون حال پیگیری این موضوع هست.

وی تصریح کرد: وعده‌های ما انجام شده هست، جلسات کارشناسی برگزاری شده و سه نوع استاندارد استخراج شده و برآورد خرج صورت گرفته هست و اراده انجام تصمیمات ازبرای سال جاری وجود دارد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت افزود: امیدواریم ارایه خدمت ها تحت عنوان بسته‌ای درون حوزه‌های تشخیصی، درمانی‌ و کمک توانبخشی انجام شود؛ این خدمت ها بالغ بر سی میلیارد تومان بودجه لازم دارد و امیدواریم با کمک خدا بتوانیم این کار را پیش ببریم.

شادنوش گفت: درون هیچ جای دنیا بیماری خاص وجود ندارد و بعضی بیماری‌ها با توجه به شرایط بیمار نادر محسوب می‌شوند، حدود بیست سال پیش مردم از زاهدان ازبرای دریافت خدمت ها دیالیز به تهران مراجعه می‌کردند ولی امروز درون نزدیک‌ترین مرکز محل زندگی افراد می‌توانند دیالیز شوند.

وی افزود: انجمن‌ها این خدمت ها را پیگیری کردند، بیماران sma درون قالب انجمن باید درون پی تحقق مطالبات خود باشند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت گفت: درون جامعه معضلات زیادی وجود دارد و نباید به یکدیگر استرس وارد کنیم، بعضی درون پی نگران کردن مردم هستند و عنوان می‌کنند سونامی سرطان درون مسیر هست که این موضوع صحیح نیست.

وی گفت: بعضی عنوان کردند بیماران ای بی به دلیل نبود پانسمان جان خود را از دست دادند که این موضوع نیز نگرانی بیماران را درون پی داشت درحالی که این موضوع خطرات جانی ازبرای بیماران درون پی ندارد.

شادنوش تصریح کرد: تاکنون چندین جلسه با شرکت‌های دارویی خارجی داشته‌ایم و تصمیمی درون خصوص واردات داروی اسپیرانزا گرفته نشده هست.

وی تصریح کرد: نمایندگان این شرکت عنوان کردند که به دلیل تغییرات شرایط منطقه عنوان قیمت دارو به جلسات بعدی موکول می‌شود، باید درون پی خدمت ها توانبخشی ازبرای این بیماران باشیم.

رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت افزود: سلول‌درمانی درمان قطعی نیست، درون راستای کاهش آلام این خانواده‌ها وزارت بهداشت اقداماتی انجام خواهد داد.

انتهای پیام/

Leave a comment

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *